חמש האחיות של “הוספיס גליל עליון” לא אוהבות שקוראים להן “מלאכיות” ולא מזכירות את המילה “הוספיס” – הן עושות את עבודתן על מנת להרגיע ולתמוך, ובמיוחד בשביל שהמטופלים שלהן לא יהיו לבד

 

“הוספיס גליל עליון”, המנוהל על ידי ד”ר איל גולדברגר, מספק את שירותיו בבית המטופל ללא תמורה, אך מאחוריו עומד צוות שלם שכולל: רופאים, פסיכולוגים, עובדות סוציאליות, תרפיסטים ועוד. בלב העניינים עומדות חמש נשים שעושות עבודת קודש. הן לא אוהבות שקוראים להן “מלאכיות” (“אנחנו אנושיות לגמרי”) ולא משתמשות במילה “הוספיס” (“יש סטיגמה רעה למילה”), אבל לא משנה איך תקראו לזה, האחיות של “הוספיס גליל עליון” עושות עבודה מבורכת מתוך צורך אמיתי לעזור ובמיוחד בשביל שהמטופלים שלהן לא יהיו לבד. שיחה עם חמש נשים אנושיות פלוס.

 

“אין עבודה יותר מספקת מזו”

כשהגעתי לבית הקפה שקבענו בו, הבחנתי בקלות בחמש נשים מלאות חיים, צוחקות, מחליפות חוויות, מתחבקות, כאילו לא נפגשו רק לפני יומיים. אלו הן צוות האחיות של “הוספיס גליל עליון”, מפזרות אור ומקרינות חום ואהבה מהמבט הראשון. יש לי כל כך הרבה מה לשאול אותן, אבל עם חמש נשים, כל כך קשה להשחיל מילה..

אז למה בכלל לעבוד בהוספיס, עבודה כל כך קשה רגשית?

מזל ניטוקר: “אני התחלתי כאחות מרפאה כפרית בשאר יישוב. להוספיס הצטרפתי לפני 17 שנים לאחר שעברתי קורס באונקולוגיה. זו עבודה ממש לא קלה, אבל אין יותר מספקת ממנה. בעבור מטופל שחולה במחלה מסכנת חיים, זו התקופה הכי נוראית בחייו ואנחנו באות ועושות סדר. מטפלות בכל הניירת, מציעות טיפולים, מדברות איתו ועם בני משפחתו, מקלות על הכאב שלו. כשאתה מצליח להקל ולהרגיע, ולו במעט, אתה מרגיש נפלא שהצלחת לעזור.”

הבנות מספרות לו שישנה סטיגמה מאוד רעה למילה “הוספיס”. “כשאנחנו מגיעות לבית המטופל, הוא שומע ‘הוספיס’ וחושב שזה הסוף, אבל זה לא כך”, הן מסבירות, “אנחנו מגיעות להעניק טיפול תומך לחולים במחלה מאיימת חיים. זה יכול להיות במשך חודשיים וזה יכול להיות במשך חמש שנים. היו גם פעמים שהמחלה נעצרה ואז יצאנו מהתמונה”.

עמותת “הוספיס גליל עליון” הוקמה בשנת 1994 על ידי פרופסור ננסי קרוליין ז”ל, במטרה להעניק טיפול תומך באיכות הגבוהה ביותר האפשרית לחולים במחלות מסכנות חיים. “אנחנו מעניקות למטופל סביבת חיים תומכת תוך כדי שמירה על כבודו”, אומרת יעל בלייך, האחות הראשית בהוספיס. “השירות מסייע למטופל ולבני משפחתו גם בהיבט הפיזי, אך גם בהיבטים הרוחניים, הנפשיים והחברתיים.”

הבנות משלימות אחת את השנייה וקשה לעקוב מי אומרת מה, אבל בפה אחד הן אומרות שחשוב שאנשי הגליל יידעו שקיים שירות כזה ושהוא ללא תשלום. יש רק צורך בהפנייה מרופא המשפחה. ולא, לא מדובר רק בחולי סרטן ורק באנשים מבוגרים, מדובר בכל מי שחולה במחלה מסכנת חיים ובכל גיל.

מה קורה כשאתן מגיעות לבית המטופל? יש שאלות, חששות?

ליאורה אלוני: “יש מטופלים שלא ממש מעוניינים לקבל מאיתנו טיפול, הסיבה היחידה שהם הסכימו היא בגלל לחץ מרופא המשפחה או ממקורביהם. הם פשוט מסרבים לטיפול כי הם חושבים שהגיע הסוף, אבל זה ממש לא כך. יש משמעות מאוד גדולה לטיפול התומך של ההוספיס. כשאנחנו מגיעות לראשונה מתחיל תהליך של בניית אמון בינינו לבין המטופל. כל אדם הוא שונה, לכל אחד יש סיפור חיים אחר וכל אדם מגיע עם השקפת העולם שלו. יצירת האמון יכולה להביא את המטופל לדברים חיוביים, לסגירת מעגל או ,לחלופין, לפתיחת מעגל. כשהמטופלים משתפים אותנו בחששות שלהם, אנחנו יכולות לעזור. מכולם שמענו שהם לא מפחדים מהמוות, הם מפחדים מהסבל שהם יחוו, מאיך זה יקרה. כשאנחנו באות, אנחנו עוזרות להם להקל את הכאב וזה מאוד מרגיע”.

 

“כל אדם בא מדרכו”

ליאוני גולן: הדבר הכי קשה למטופלים זה החשש ממה שיקרה למשפחותיהם לאחר לכתם ואיזו מורשת הם ישאירו אחריהם. אנחנו פשוט מלוות אותם צעד אחר צעד, שלב שלב. לא מתחילים מהיום הראשון לדבר על הכול, זה לוקח זמן”.

ליאורה: “מה שכן, אנחנו דנות תחילה עם המטופל איפה ירצה להיפרד, בביתו או בהוספיס אשפוזי”.

ליאוני: “היה לי מקרה שהמטופל היה מאוד צעיר, אב לילדים קטנים, ולכן מאוד חשש להיפרד בביתו. העובדת הסוציאלית שלנו ליוותה אותו, את אשתו ואת ילדיו בכל התהליך, ובסופו של דבר הוא נפטר בביתו, תוך כדי ליווי צמוד שלנו. לפעמים המטופלים מקבלים אומץ לעשות דברים שהם לא רצו רק מעצם הנוכחות שלנו שם”.

אתן נתקלות לפעמים בקשיים והסתייגויות מצד המטופל?

מזל: “לפעמים הקושי מגיע דווקא מבני משפחתו של המטופל. היו מצבים שביקשו שלא נזכיר את המילה ‘הוספיס’ ולא ניידע את המטופל במצבו, אבל זה שגוי. חייבת להיות שקיפות מוחלטת, זה עוול להסתיר ממנו את מצבו. היו פעמים שבני המשפחה סירבו לשתף פעולה, היו פעמים שהמטופל עצמו סירב לתרופות שהוצעו לו ואז תהליך הטיפול קשה יותר. יש לנו כל כך הרבה לתת אבל לא כל אחד מוכן לקבל. לעיתים זה נובע מחוסר אמון ולעיתים מאופי של בן אדם”.

מאירה גרליק: “אנחנו יודעות כמה אנחנו לא יודעות כלום. הבית של המטופל הוא המקום הכי אינטימי שלו ואנחנו נכנסות אליו מבלי לדעת עליו כלום. זה לוקח זמן להכיר את המטופל, את התרבות, את המשפחה.”

ליאורה: “אנחנו תמיד אומרות שכל אדם בא מדרכו. אנחנו פוגשות את המטופל בנקודה מסויימת בחייו, נכנסות אליו הביתה, ולכל אחד מהמטופלים שלנו יש את ה’אני מאמין’ שלו. לא הם צריכים להתאים את עצמם אליי, אלא אני צריכה להתאים את עצמי אליהם. אני רוצה להעניק להם, אני רוצה ללמד אותם, אבל לפעמים יש קושי מצד המשפחה. בשביל שהתהליך יהיה מוצלח חובה לנהל שיחות משותפות עם המטופל ובני משפחתו. יש תרבויות שבהן לא מעודדים שיחות על המצב ולא מעוניינים לנהל אותן, למרות שאנחנו יודעות כמה זה עוזר”.

מה אתן עושות במצב של התנגדות?

יעל: אנחנו בראש ובראשונה מציעות, לעולם לא כופות. יש לנו ניסיון של שנים ואנחנו יודעות מה יכול לעזור או להקל את הכאב. אבל אנחנו תמיד בגישה של להציע ותמיד מקשיבות לרצונות של המטופל. אנחנו גם מעולם לא נגיע לביתו ללא תיאום מראש. זה הבית שלו ואנחנו רק אורחות”.

היו מקרים שהמטופל בודד, ללא בני משפחה?

יעל: “בשביל לקבל את שירותי ההוספיס חובה שיהיה מטפל עיקרי בבית, או בן משפחה או עובד זר. כבר היה לנו מקרה שטיפלנו באלמן בן 90 והמטפל העיקרי היחיד שלו היה אחיו שגר דירה מתחתיו, אך הוא עדיין קיבל מאיתנו טיפול תומך”.

 

מחכים לנס

מאירה: היו מקרים שהגענו כאשר אמרו למטופל שיש לו רק חודש-חודשיים לחיות ובסופו של דבר הוא חי במשך שנים ואנחנו ליווינו אותו במהלך כל הדרך. מצד שני, היה לי מטופל שנפטר כמה ימים לאחר שנכנסנו לתמונה ואז זה מאוד קשה, כי לא הספקנו לתת לו את הטיפול ולהכיר אותו.”

ליאורה: “האיכות של הטיפול תהיה הרבה יותר טובה אם ניכנס לתמונה כמה שיותר מוקדם. לא תמיד זה מתאפשר. כל צוות העובדים של ההוספיס נפגש אחת לשבוע כדי לדון על הדברים, ללמוד ממקרים מסויימים, אנחנו כל הזמן לומדות ומשתפרות”.

ההוספיס הוא שירות שניתן לחולים במחלה שמסכנת את חייהם, אך עם זאת הבנות מספרות שרוב המטופלים לא ממהרים לאבד תקווה. “הייתה לי מטופלת שעד יומה האחרון חיכתה לנס”, מספרת ליאוני, “היא סירבה להאמין שזה הסוף והייתה משוכנעת שבסופו של דבר יקרה נס והיא תחלים. לעומתה, יש מטופלים שכבר מצפים למוות כדי שהכאב שלהם יסתיים”. ליאורה מוסיפה: “תקווה זה דבר מאוד עוצמתי”.

היו מטופלים שביקשו לזרז את הסוף?

יעל: “יש כאלה, אבל מלבד שזה לא חוקי בארץ, זה גם ממש לא מתפקידנו. ההוספיס עצמו הוקם במטרה לעזור לבני אדם לחיות את חייהם באיכות הטובה ביותר, לא לסייע להם למות”.

האחיות מספרות לו אינספור סיפורים על מטופלים, שחלקם גרמו לי להזיל דמעה, אז הייתי חייבת לשאול:

בעבודה שאי אפשר לשמור על דיסטנס, איך אתן מצליחות להמשיך מבלי להישבר?

מאירה: “אי אפשר לשמור על דיסטנס בעבודה הזאת, פשוט בלתי אפשרי. בשביל שהתהליך יצליח אנחנו חייבות ליצור קשר קרוב. יש לנו חיים מעבר לעבודה, אך עם זאת העבודה תמיד איתנו, במיוחד שאני מטפלת בחולה סוער במיוחד ואני כל הזמן במחשבות. להגיד לך שאנחנו לא בוכות ביחד איתם? ברור שאנחנו בוכות, זה קשה וזה כואב, אבל לפחות הצלחנו לעזור ולהנעים את זמנם”.

ליאורה: “אני כל הזמן רואה את עצמי בטיפול. המשמעות שאנחנו נותנות ומקבלות היא מאוד עוצמתית. יש לנו יכולת כצוות לתמוך ולהכיל. כל אחות מגיעה עם רופא ועובדת סוציאלית ואנחנו נותנות טיפול יסודי ומקיף. המטופל יכול לפנות אלינו 24 שעות ביממה ואנחנו נהיה זמינות לו. כשהכל נגמר ברוגע, אז אתה מרגיש טוב. ברור שזה עצוב, ואנחנו בוכות ולוקחות ללב, אבל אני מתנחמת בכך שהצלחתי לעזור”.

 

העבודה לעולם לא נגמרת

האחיות מספרות שלכל מטופל הן מגיעות פעם בשבוע, אך הן זמינות תמיד. “העבודה שלנו מאוד דינמית וכל דבר יכול להשתנות ברגע. אם מישהו קורא לנו-אנחנו מתייצבות”, אומרת מאירה. “לפעמים אנחנו מטפלות ב-5 מטופלים ולפעמים ב-12 מטופלים במקביל”, מוסיפה יעל. “זה מאוד קשה, במיוחד אם המטופלים במצב קשה”.

אך על הצד החיובי, “אנחנו מכירות אנשים מדהימים בעבודה הזאת ואני לומדת מהם כל כך הרבה”, אומרת ליאוני. “אנחנו פוגשות אנשים מתרבויות שונות, דתות שונות, עדות שונות”, אומרת יעל, “יהודים וערבים, מבוגרים וצעירים, אנחנו מרגישות עשירות מסיפורי החיים שלהם”.

ליאוני: “הכי עצוב לי שהקשר מתנתק לאחר שהמטופל נפטר. לא בגלל שאנחנו לא רוצות לשמור על קשר, אלא בגלל שאנחנו ממשיכות לעזור למטופל הבא ומעניקות לו את מלוא תשומת הלב.”

לפרטים ותרומות להוספיס: www.hug.org.il