מאת: דנה אלימלך / צילומים: אלבום פרטי.
אל ליאורה נחשפתי מצילום שהתפרסם ברשת מספר ימים לאחר שקטעה את רגלה. ציפיתי לראות בצילום אדם שזה עתה איבד את רגלו ואולי עולמו חרב עליו, אך במקום זאת מתגלה אישה יפה ואמיצה עם חיוך ניצחון שמהווה ניגוד מוחלט לרגל שזה עתה נקטעה וחלק ממנה חסר.
ליאורה ניסים קקון (45) מקריית שמונה היא אמא לשלושה ילדים: עמית (20) חייל ושחקן טניס מצטיין, יובל (18) תלמידת מכינה קדם צבאית, שחר (15) תלמידת כיתה י’ בתיכון אורט דנציגר. לקרית שמונה הגיעה מחיפה לפני 11 שנים לאחר נישואיה לבן העיר, ולאחר גירושיהם נשארה בקריית שמונה.
תחילת הסיפור לפני שבע שנים. ליאורה הייתה אז אחראית משמרת בסופרמרקט, כאשר חוותה פגיעה במיניסקוס בברך ונאלצה לעבור ניתוח לתיקון הברך. לאחר הניתוח החלה לסבול מכאבים עזים ברגל, והחלה לפתח תסמינים בקרסול שהתנפח באופן חריג, ורגלה האדימה מאוד וכמעט השחירה. ליאורה התלוננה על הכאבים וערכה את כל הבדיקות הנדרשות ובכל זאת לא הצליחו לאבחן מה הגורם לכך. בתחילה חשבו הרופאים כי מדובר בכאבים בעקבות הניתוח ויעצו לה טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ותרגול יציבה והליכה נכונה.
רק לאחר שנתיים, בשנת 2018, אובחנה ליאורה כסובלת ממצב בשם “תסמונת כאב אזורי מורכב” (CRPS – Complex Regional Pain Syndrome), שמתבטאת בכאבים כרוניים קשים ביותר באיבר הפגוע, שלעיתים אף מתפשטים לאיזורים נוספים בגוף.
נראה שהתסמינים שהיו לך הם מובהקים מאוד, איך קורה שהיה כל כך קשה להגיע לאבחנה?
”לא מכירים את המחלה מספיק. התסמינים דומים למחלות בכלי דם וסכרת ולכן זה מה שבודקים. כאשר הגעתי לרופא ואמרתי לו שמגע של מים מכאיב לי ברגל זה לא נתפס גם לרופאים. בשנתיים הראשונות לא הצליחו לאבחן את המחלה ואמרו שאני ממציאה, צריכה פסיכיאטר, ומחפשת תשומת לב. לאחר שנתיים של ניסיונות לאבחן את מקור הכאב חזרתי לבדיקה בבית חולים אסף הרופא, ששלחו אותי לבדיקת נוירולוג שאבחן מיד שאני סובלת מתסמונת CRPS. הנוירולוג לא הבין איך לא הצליחו לאבחן את התסמונת במשך כל כך הרבה זמן. במשך שנתיים ערכתי בדיקות בכלי הדם, בדיקות לסוכרת, ובדקו אפילו אפשרות לנמק ברגל, אך הבדיקות יצאו תקינות. היום מבינים שהבעיה היא נוירולוגית, במוח, וגורמת ל”קצר” במערכת העצבים, כאשר העצב שאחראי על הכאב משתלט על עצב התחושה. הייתי רגישה לכל מגע ברגל, אפילו מגע למים, כאשר גזירת ציפורניים ושטיפה של הרגל נעשתה בהרדמה כללית בבית חולים”.
נכנסת לניתוח פשוט יחסית בברך ויצאת עם נכות לכל החיים. איך התמודדת?
תסמונת CRPS יכולה להתפתח אפילו ממכה שמקבלים או מבדיקת דם פשוטה. מערכת העצבים “משתבשת”, לא יודעת לטפל בכאב, ושולחת כל הזמן אותות למקום, מה שגורם לכאב עצום. עשיתי הרבה טיפולים, כמו השתלה של קוצב בעמוד השדרה, טיפול בתא לחץ, צריבה של העצבים המוטוריים והתחושתיים על מנת לשתק את הרגל ולא להרגיש את הכאב. אבל אין טיפול מוכח והייתי שפן ניסיונות. סבלתי מכאבים קשים במשך כל שעות היממה למרות טיפול תרופתי נגד כאבים. לא יכולתי להיות במצב שכיבה בגלל הרגל. כל הזמן הייתי נמצאת בחרדה שלא יגעו לי ברגל. אפילו הרגשת הרוח ברגל כואבת, ואם יורד גשם אני לא יכולה לצאת מהבית מעוצמת הכאב שהגשם עלול לגרום במגע עם הרגל. כל הזמן הייתי בחרדה”.
עם קבלת האבחון המיוחל, החלה ליאורה בתהליך שיקום שנמשך 3 שנים וכלל טיפול לכאב בבית החולים אסף הרופא ואשפוז במרכז השיקום “רעות” ביד אליהו בתל אביב, בניסיון להציל את הרגל. בתהליך השיקום נערכו ניסיונות “ללמד” את המוח שהרגל לא כואבת, וזאת על ידי נגיעות ברגל. חייה של ליאורה היו בעיקר בבתי חולים, כאשר ילדיה נשארו בבית והיא מנהלת את הבית “בשלט רחוק” מבתי החולים במרכז הארץ.
את יודעת אם הייתה אפשרות להציל את הרגל?
”אם היו מאבחנים את התסמונת עוד בהתחלה, לא הייתי מגיעה למצב שהרגל מתנוונת. במשך השנתיים הראשונות לא קיבלתי טיפול, ובגלל הכאב לא הלכתי על הרגל ולא טיפלתי בה כי לא ידעתי איך. הקושי היה גדול עד כדי שלא יכולתי לכסות את הרגל עם מכנסיים או בכלל.בשנתיים האחרונות לא יכולתי לסבול את הרגל ופיתחתי אנטי כלפיה. לא יכולתי להסתכל עליה וכל הזמן אמרתי שמבחינתי – אין לי רגל, ולכן חשבתי כל הזמן על קטיעה. הכנתי את הילדים לכך שאני הולכת לעבור קטיעה, אבל לפני כן עשיתי כל טיפול שהציעו לי כדי לדעת שאם אני קוטעת את הרגל עשיתי הכל לפני כן כדי להציל אותה”.
כשרואים צילומים שלך לאחר קטיעת הרגל מקבלים תחושה עוצמתית מהניגוד בין החיוך המדהים לרגל הקטועה.
”כאשר יצאתי מהניתוח לקטיעת הרגל הדבר ראשון שעשיתי היה לגעת בגדם. הרגיש לי הכי שלם מבחינתי. עברו חמישה חודשים מהקטיעה של הרגל, וזאת ההחלטה הטובה ביותר שקיבלתי. אני מרגישה שלמה עם הגדם, אני אוהבת את הגדם ואת הרגל שלי. מה שהיה לי הכי קשה זה להגיד לאמא שלי שהחלטתי לקטוע את הרגל. בהתחלה היה לה קשה עד שהבינה שזה הדבר הכי נכון שאני עושה.”
צריך להיות אדם שלם אמיץ ומאוזן נפשית לקבל החלטה כזאת על עצמך.
”נכון, אבל היה לי הרבה זמן להתבשל עם זה. בשנתיים האחרונות הרגשתי שאין לי רגל כך שזה הדבר שבחינתי היה הנכון ביותר לעשות. גם הרגל הייתה מושכת מבטים ואנשים שואלים שאלות.
ליאורה מסבירה שלמרות הקטיעה של הרגל זה לא אומר שהחלימה. “תסמונת הכאב יכולה לעבור למקום אחר בגפיים, ואף לגדם. לקחתי את הסיכון, הייתי מוכנה לקחת את הסיכון רק כדי לא לראות את הרגל במצב שהייתה. הייתי צריכה לשכנע את הרופאים שזה מה שאני רוצה, עם טיפולים פסיכולוגיים ורופאים שהלכו איתי לאורך כל הדרך והבינו את החלטתי לעבור קטיעה. נכנסתי לקטיעה בהרגשה שאני יוצאת בלי רגל והכל עובר. אני מתחילה חיים חדשים וזה היה הדבר המאושר בחיי לקטוע את הרגל”.
תהפכי לשגרירה לתסמונת ה- CRPS?
”אין לי בעיה לעשות זאת, אני רוצה להעלות את המודעות לנושא. הרגשתי שאם הייתי מאובחנת כבר בשנתיים הראשונות לא הייתי מגיעה לקטיעה של הרגל. הייתי מקבלת טיפול מאוזן מהתחלה, שזה עדיין לא הגיע לרמות קיצוניות ואולי כן הייתי יכולה להציל את הרגל.”.
את מתעסקת במחשבות מה היה אפשר לעשות אחרת?
”ככה אני מרגישה שלמה, אני לא מתחרטת על כלום. הייתי עם הרופאים לאורך כל הדרך בלי להאשים אף אחד. אם אומרים כואב, אז כואב, לא ממציאים את הכאב”.
לדבריה, במרכז הארץ מזהים את תסמיני המחלה יותר מאשר בצפון הארץ. “הכרתי חולים מהצפון שהגיעו לאו דווקא לקטיעה, אבל הגיעו למצב שהרגל או היד כבר לא מתפקדת. תסמונת הכאב פוגעת בדרך כלל בגפיים, ידיים ורגליים, והכאב יכול לעבור ממקום אחד לאחר, כך שבהתחלה קשה להבין, זאת מחלה מתעתעת”.
איך היית מגדירה את החיים החדשים שלך, חמישה חודשים אחרי הקטיעה?
”מרגישה הרבה יותר חזקה. יש לי חלומות שאני רוצה להגשים. אחרי הקטיעה החלומות שלי היו מקלחת, כי לא יכולתי לעשות את הדברים הקטנים כמו מקלחת וללכת לים, ואלו היו החלומות שלי בשבע שנים האחרונות. היום אני מגשימה אותם. היום אני יכולה לנעול נעליים ואני לא מתכוונת להסתיר שיש לי פרוטזה, ככה אני מרגישה שלמה. מבחינתי אין לי נכות ושיניתי לעצמי את האיכות החיים שלי מקצה לקצה. יש לי ילדים מדהימים שתמכו מאוד בהחלטה הזאת, היו איתי והכילו את כל הנושא. עם הילדים שלי אפשר להגיד שזכיתי”.
התמיכה היא חלק בלתי נפרד מהריפוי, עם חברות טובות ומשפחה מדהימה שליוו את ליאורה ולא נתנו לה ליפול, ועטפו אותה בחום ואהבה. “קיבלתי הרבה תמיכה מתושבי קריית שמונה. זה היה מרגש.”
הציבור נחשף אלייך בעקבות הסיפור והאומץ שלך. מה עוד היית רוצה שידעו עלייך?
”אני רוצה להעביר מסר. תושבים רבים הגיעו אליי ואמרו לי שנתתי להם נקודה של אופטימיות, שיש מצבים שהם קשים אבל אפשר להתגבר עליהם. אני אדם אופטימי שכל הזמן מחייך לא משנה כמה כואב לי, תמיד הייתי כזאת, וזה מה שעזר לי להתמודד עם המחלה. לא נשברתי, לא נתתי למחלה לנהל אותי, והמשכתי לנהל חיים למרות שהייתי מוגבלת בהכל. מאוד קל להישבר ולא לצאת מהבית ולהגיד אני לא יכולה לחיות, ובכל זאת יצאתי ללימודים ועבדתי כמזכירה רפואית יחד עם הכאבים ולא וויתרתי לעצמי אפילו לא לרגע, ותמיד שמרתי על אופטימיות”.
איפה את רואה את עצמך בעוד עשר שנים?
ליאורה מחייכת ואומרת שעשר שנים זה כבר גיל אחר. “אני לא יודעת להגיד לעוד עשר שנים, אני יכולה להגיד שבעתיד הקרוב אני רוצה ללמוד, אני כבר מוכנה לזוגיות. רוצה לרוץ, ללמוד, להתפתח בענף ספורט ולא לתת למגבלה להוות משקל בחלומות שלי. אני מרוכזת, כבר לא עייפה, יכולה לישון, אני יותר חיובית.הקטיעה שינתה את חיי ונתנה לי הזדמנות שנייה. אולי החיים שלי התהפכו ואני צריכה לעשות התאמות לחיים החדשים, כמו בית בקומת קרקע, אבל זאת התחלה חדשה והקטיעה עושה לי טוב”.
ליאורה ביקשה להודות לצוות אורתופדיה ב’ בבית חולים אסף הרופא שהפכו להיות כמו משפחה שנייה במשך שנתיים, ולצוות הטיפולי במרכז השיקום “רעות” שהביא לכך שתוכל לעמוד שוב על רגליה.
