לפני 3 שנים שכלה לימור את בנה גיא ז”ל, שנפטר בגיל 10 חודשים מסרטן. תוך 4 חודשים מאז שהתגלה הגידול במוחו הזעיר, גיא נפטר בזרועות אביו, במטע הזיתים שבחצר ביתו. “זה היה רגע מושלם, ללא סבל, ואני הייתי שלמה עם זה. אני יודעת שגיא בחר בגלעד להיות איתו ברגע הזה, ואני מקבלת את הבחירה הזו שלו”, היא אומרת. בימים אלה, מופיעה לימור עם ההרצאה “זה תמיד אהבה”, באמצעותה היא מבקשת להעביר הלאה את מה שלמדה בזכות גיא. “אני מאמינה שגיא בא לעולם כדי ללמד אותנו את הכוחות ואת העוצמות שלנו. ברגעים של געגוע, אני מתחברת לתדר שלו, שהיה תדר של אהבה, רוך וזכּות”

 

בגיל 41, הרתה לימור במפתיע, כשהיא כבר אמא לשני בנים תאומים בני 11. לפני 3 שנים, שכלה לימור את בנה, גיא ז”ל, כשהוא בן 10 חודשים בלבד, והמשפט שמנחה אותה מאז הוא משפט שאמר לה גלעד, בעלה: “לא איבדנו את גיא, אלא הרווחנו אותו לזמן קצר”. היום, היא מרצה בפני קהלים שונים ומנסה להעביר את המסר שליווה אותה במהלך כל תקופת המחלה של גיא: “אין לנו שליטה על התוצאות אבל יש לנו זכות לבחור את הדרך”.

 

“היה ברור לי שגלעד יהיה בעלי”

לימור אמיר (46) נולדה בעכו והינה בת זקונים במשפחה של 4 בנות. אביה, אדריאן, נולד בטוניס, עלה לארץ בשנות ה-50 ועבד רוב חייו במשרד הבריאות. בנוסף, הוא ניהל את קבוצת הכדורגל הפועל עכו, ולימור אומרת שהכדורגל היה נוכח בבית כל הזמן. “לא היו לו יותר מדי שותפים, בכל זאת היינו 4 בנות, אבל זה היה חלק משמעותי מהחיים שלו”. אימה של לימור, ז’קלין, עלתה לארץ ממרוקו לבדה כנערה. היא למדה סַפָּרוּת, לימדה נערות בסיכון שחיו בפנימיות, ולימים פתחה מספרה. “היה לנו בית חם ואוהב, מלא בנתינה. אני הייתה הקטנה במשפחה, בפער רציני משאר האחיות, ותמיד פינקו אותי. כשגדלתי, הקשר בינינו התהדק ונשאר קרוב עד היום”, אומרת לימור.

לימור התגייסה לחיל המודיעין, שם פגשה את מי שלימים יהיה בעלה, גלעד, בן יסוד המעלה. מאז הם ביחד. “השנה אנחנו חוגגים 20 שנות נישואין”, אומרת לימור. “מהרגע הראשון שנפגשנו, זה היה ברור לי שגלעד יהיה בעלי”. וכך היה. לאחר שירותה הצבאי, לימור עברה לגור עם גלעד בקראוון ביסוד המעלה, ולאחר מכן, השניים גרו ביחידת דיור שנמצאת בשטח הוריו של גלעד. אותה יחידה היא היום הקליניקה של לימור, בה היא מטפלת בזוגות ובילדים.

לאחר שנה וחצי בארצות הברית, לימור חזרה לארץ וסיימה תואר ראשון בפסיכולוגיה. היא תכננה להמשיך ללימודי תואר שני, אך לקראת סיום התואר, היא גילתה שהיא בהריון לשניים. “כבר היה ברור לי שאני לא יכולה להמשיך ללמוד עם שני תינוקות, אז החלטתי לוותר על הרעיון”, מסבירה לימור.

בגיל 30, לימור מצאה את עצמה אמא לשני תינוקות, נדב ושי, וזה לא היה קל בכלל. “זו הייתה תקופה אינטנסיבית, אבל איכשהו עשינו את זה. גלעד הוא שותף פעיל בחיים של הילדים, תמיד זמין, תמיד מעורב, וביחד צלחנו את המשימה. תמיד אמרו לנו שבשביל בית שגדלים בו תאומים, זה לא נראה כל כך סוער. כנראה שזה היה שילוב של האופי שלהם ושל דרך החינוך שלנו. בסוף הכול זרם”.

לאחר חופשת הלידה, לימור החלה לעבוד בהיי-טק במשך 7 שנים, במהלכן חזרה לספסל הלימודים ולמדה תרפיה באומנות במכללת תל-חי. עם סיום הלימודים היא עזבה את העבודה בהיי-טק והחלה לעבוד בבתי ספר כמטפלת רגשית של משרד החינוך ומחלקת הרווחה של המועצה האזורית גליל עליון, ובמקביל, פתחה קליניקה משלה.

 

“הוא כבר לא היה אותו תינוק”

המסע להורות של לימור וגלעד לא היה פשוט. כשניסו השניים להביא ילדים לעולם, לא הצליחו באופן טבעי, ושי ונדב נולדו לאחר טיפולי פוריות. במשך שנים ניסתה לימור להיכנס להריון שוב, אבל זה לא קרה, והיא לא רצתה לעבור טיפולים שוב. בגיל 41, כשהתאומים בני 11, נכנסה לימור להריון במפתיע והשמחה היתה גדולה. “לא ציפיתי אבל זה היה משמח מאוד”, אומרת לימור. “ההריון היה לא קל, בכל זאת הייתי כבר בת 41, אבל הכול היה תקין. לא היו שום סימנים, כל הבדיקות היו תקינות, וכשגיא נולד הוא היה מדהים”.

ההתדרדרות של גיא התרחשה מהר מאוד. בגיל חצי שנה, לימור וגלעד הבחינו שמשהו לא בסדר עם גיא, אבל לא ידעו להגיד מה בדיוק. “זה היה עניין של כמה ימים. פתאום הוא התחיל לנג’ס, רצה להיות על הידיים. בלילה הייתי רואה שהוא ער, לא בוכה, רק פוקח עיניים”.

תארת לעצמך במה מדובר?

“חשבתי שאולי הוא מצמיח שיניים, אבל הוא לא בכה ולא היה לו חום. עם זאת, ראיתי שהוא כבר לא אותו דבר. הוא היה תינוק חייכן, סקרן, מתוק כזה, ופתאום משהו השתנה. יום אחד הוא התעורר עם צוואר תפוס. הלכנו לרופא שאמר שזה כנראה טורטיקוליס (צוואר מסובב-ש.פ) והציע שנניח לו גירויים בצד השני כדי שהוא יסתובב. לי זה לא הסתדר כי זה בדרך כלל קורה אצל תינוקות קטנים , אבל קיבלתי את זה. יום אחר ראיתי שהעין שלו צנחה”.

 

עם הימים, המצב שלו התחיל להיות יותר ויותר בלתי מוסבר. “גיא לא נראה טוב והרופאים שבדקו אותו מצאו תשובה לכל דבר. הרגשתי באינטואיציה שלי שיש משהו מעבר, חשבתי משהו שקשור יותר לתחום שלי, כמו תסמונת מסוימת או אוטיזם, אבל לא תארתי לעצמי מחלה. ידעתי שזה משהו גדול יותר ממני, אבל הרופאים הרגיעו אותי. זה לא נשמע לי הגיוני, אבל מצד שני, מי רוצה לשמוע שהבן שלה לא בסדר”.

כשגיא כבר הגיע לרופא מומחה, חצי מהפרצוף שלו היה משותק. “הפנו אותנו לניורולוג, אבל היה תור רק לעוד חודשיים. לא רציתי לחכות והגעתי להתפתחות הילד בצפת. עבדתי שם בעבר וביקשתי שתבדוק אותו פיזיותרפיסטית התפתחותית. היא ראתה את גיא ואמרה לי שהוא זקוק לבדיקת ניורולוג באופן דחוף. אמרתי לה שאין תורים, אז היא אמרה לי שמגיע ניורולוג מומחה לצפת למחרת ושאנסה להיכנס ללא תור”.

המקרה הזה, למרבה הצער, הוא אחד מרבים שנופלים בין הכסאות בעקבות מצב ענף הבריאות בפריפריה. במשך החודשיים האלה, שהיה אמור להמתין גיא לבדיקות, הוא כבר עבר 4 ניתוחים. לימור החליטה לא להמתין לניורולוג והגיעה למחרת לצפת, על מנת להיפגש עם הרופא המומחה מתל השומר. שם, לראשונה, אמר הרופא שהוא חושד בגידול במוח. “פתאום הרגשתי שהתקרה קורסת ומועכת אותי. הייתי בהלם”.

הרגשת גם כעס כלפי אלו שאמרו שהכל תקין?

“לא הייתי במצב של כעס, זה היה רחוק ממני. בכלל, לאורך כל התהליך עם גיא היו מעט מאוד רגעים של כעס. זה רגש שאפשר לתת לו מקום, אבל לא להישאר בו”.

הרופא המומחה הורה ללימור להתאשפז בבית החולים, כדי שגיא יעבור בדיקת MRI יומיים לאחר מכן. גיא אושפז במחלקת הילדים בחדר נפרד, כדי שלא ידבק במחלות אחרות. המשפחה והחברים התחילו לשמוע על מצבו והגיעו לבקר. באותו ערב, חברה של לימור חיברה אותה לניורו-כירורג בכיר בבית החולים הדסה שבירושלים, והיא החליטה לשוחח איתו טלפונית, בזמן שהותם בבית החולים בצפת. “הוא שאל אותי כל מיני שאלות, מה עשו לו ומה נתנו לו, ופשוט היה בהלם שלא עשו לו כלום. הוא ביקש שנגיע מוקדם בבוקר עם גיא לבדיקות, וכך עשינו”.

כשגיא הגיע להדסה, הוא כבר היה במצב לא טוב עם דופק חלש מאוד. “החליטו לעשות לו שם בדיקת CT, במקום לחכות ל-MRI. בבדיקה ראו שיש גידול ענק בגזע המוח, והרופא אמר שגיא חייב לעבור ניתוח בבוקר, ולפניו יבצע בדיקת MRI כדי לראות בדיוק מה מצב הגידול. לפני הבדיקה הוא עוד היה אופטימי. אחריה, כל מה שהוא קיווה שלא יקרה- קרה”.

התאומים ידעו מה מצבו של גיא באותה תקופה?

“כשנסענו לבית החולים, אמרנו להם שמצבו של גיא לא טוב ושהוא בבדיקות. אחד הדברים שהיו לנו הכי חשובים זה שהילדים ידעו בדיוק את מה שאנחנו יודעים, כמובן כשזה מותאם לגילם. הם ידעו שהם יכולים להתקשר אלינו גם באמצע הלילה ואני חושבת שזה מה שהרגיע אותם”.

 

“הרגשתי בתוך פיגוע”

הרופא אמר ללימור וגלעד שב-MRI המצב נראה קשה. “הוא אמר לנו שהוא לא יודע מה הוא יוכל לעשות עד שיבצע את הניתוח, כדי לא לגרום לנזק נוסף, ויכול להיות שגם לא יוכל לעשות כלום. ככה הוא השאיר אותנו ונכנס לחדר הניתוחים”.

קשה לי לתאר מה עבר עליכם באותן שעות.

“הכל קרה כל כך מהר. פשוט לא נשמתי, לא ראיתי כלום, היו לי צפצופים באוזניים, הרגשתי ממש בתוך פיגוע. אחרי 4 שעות, הרופא יצא ואמר לנו שהיה ניתוח מדהים. המצב באמת היה חמור והניתוח היה מסובך, אבל הוא הצליח להוריד כמעט את כל הגידול, וידע להגיד לנו בדיוק במה הוא פגע במהלכו. הוא אמר שגיא לא ישמע באוזן אחת ושהוא פגע במיתרי הקול, אבל זה לא עניין אותנו, העיקר שהוא חי. 4 שעות לפני כן חשבנו שאולי הוא לא ישרוד את הניתוח, ופתאום אמרו לנו שהניתוח עבר בהצלחה, זה היה מרגש. שאלתי אותו אם הגידול ממאיר או שפיר, והוא ענה שהוא עדיין לא יודע, ושידע רק לאחר שיתקבלו תוצאות הביופסיה”.

 

לאחר הניתוח גיא התעורר, התחזק, והוריו התחזקו יחד איתו. מצד שני, תוצאות הביופסיה טרם הגיעו, וזה מתחיל להדאיג את לימור. “הבדיקות התעכבו עוד יום ועוד יום, עד שאחרי שבוע הציגו לנו את המחלקה האונקולוגית. אמרו לנו שהגידול ממאיר, נדיר וקטלני, אבל אפשר לטפל בו בכימותרפיה והקרנות”.

אם הגידול הוסר, למה היתה סכנה?

“הגידול מחובר לרקמת המוח ולכן בניתוח ממש גירדו אותו, אבל לא עד הסוף, בשביל לא לגרום לנזק מוחי. הבנו שהגידול יכול לחזור, ושחייבים להתחיל בטיפולים. עם זאת, גיא סבל מסיבוכים אחרים, ובתוך חודש וחצי הוא עבר 4 ניתוחים. כבר היה קשה לו להתאושש”.

לימור מספרת שכל כך הרבה דברים קרו תוך זמן כל כך קצר, והאימהות החדשה הפכה למסע הישרדות. “חיינו במציאות מטורפת, התמודדנו עם הרבה פחדים וכאבים, אבל החלטנו לא ליפול לתהום של הייאוש. היינו אופטימים מאוד, ואנשים לא האמינו שאנחנו כל כך רגועים בכל המהלך הזה. היינו כל הזמן ביחד וגם הבנו שכל אחד מבני המשפחה חווה את הכאב שלו. היינו מוקפים בבני משפחה וחברים, וניסינו להתמקד במה שיש בצורה הכי טובה שיכולנו”.

יש זוגות שהיו נפרדים בגלל דבר כזה. אצלכם זה לא קרה, אלא להפך.

“אני תמיד אומרת בהרצאות שלי שיש לנו את החופש לבחור. גם כשיש קושי וגם כשיש עצב, אנחנו יכולים לבחור לראות את האור. באותו רגע, גיא היה איתנו ולא ידענו מה יהיה מחר. זו הייתה תמיד קלישאה ששמענו, שלפתע הבנו כמה היא נכונה. אז החלטתי שכל עוד גיא איתי, אני משחקת איתו, מחבקת, מלטפת. אני איתו במאה אחוז ולא חושבת על שום דבר אחר, ובאמת היו לנו רגעים מקסימים”.

 

“אמרו לנו שיש אפס סיכויי הצלחה אבל בואו ננסה”

לימור וגלעד החליטו להעביר את גיא לבית החולים רמב”ם על מנת להתחיל בטיפולים, קרוב יותר לבית, אבל בשל הסיבוכים אצל גיא, המעבר נדחה. לאחר הניתוחים, הגידול של גיא גדל במהירות, והרופאים כבר לא היו כל כך אופטימים.

 

כמה דברים פעלו לרעתו של גיא הקטן. הגידול שלו היה נדיר ואגרסיבי, שפגע בילדים בין הגילאים 0 עד 3. מכיוון שהמוח מתפתח מהר מאוד בגילאים האלו, כך גם התאים הסרטניים. בנוסף, המיקום של הגידול היה קשה במיוחד, והרופאים אמרו ללימור וגלעד שאין ילדים מתחת לגיל שנה ששרדו את הגידול הזה. “נתנו לנו 0 סיכויי הצלחה, אבל אמרו לנו ‘בואו ננסה’. מה ננסה? גיא כבר עבר כל כך הרבה. הטיפולים עצמם יכלו לגרום לו לנזק מוחי, ואנחנו פשוט היינו בהלם שזה מה שהם הציעו לנו”.

עמדתם בפני בחירה קשה. איך החלטתם מה לעשות?

“מה שהרופאים הציעו לנו לא נראה הגיוני. אם אין סיכויי החלמה בכלל, ואין ילדים מתחת לגיל שנה ששרדו את הגידול הזה, למה שנעשה את זה לגיא? למה לתת לו לסבול? בשביל לסמן V? להגיד שניסינו? החלטנו שאנחנו לא עושים עליו ניסויים ושאנחנו לוקחים אותו הביתה. הרופאים אמרו לנו שזו ההחלטה הנכונה, וגם אנחנו הרגשנו ככה. זו הייתה החלטה קשה מאוד, אבל הבנו שזה הדבר הכי נכון לעשות. זה פשוט לראות את התמונה הרחבה, להתנתק מהרגש, ולהבין שלחיות זה יותר מלהישאר בחיים. גם אם הוא היה שורד, הוא היה סובל”.

כשחזרתם עם גיא הביתה עוד ציפיתם שיקרה איזשהו נס?

“ידענו כבר שהוא לא יחיה. הבנו שאין תקווה לאחר שהתייעצנו עם רופאים מכל העולם. ברגע שידענו שאין סיכוי- שיחררנו. כשאנחנו לא מקבלים את המציאות כמו שהיא ומנסים לשנות אותה, אנחנו מוציאים כל כך הרבה אנרגיה. לפעמים צריך לקבל את מה שיש, החיים הרבה יותר טובים כשאתה לא עסוק בלהילחם”.

וכך, לפני 3 שנים, צוות ההוספיס של הגליל העליון, ליווה את בני המשפחה לקראת הפרידה הקשה ביותר של חייהם עד כה, שבסך הכל התרחשה 4 חודשים לאחר שגילו לראשונה שגיא חולה. “כשהגענו הביתה, הנחתי את גיא על השטיח והוא פשוט חייך. כאילו הוא אמר לנו ‘די כבר עם בתי החולים האלה, אורות הניאון והאחיות שנכנסות כל רגע’. הוא הגיע הביתה, עם האחים שלו, איתנו, והיה לו שקט”.

 

“מלאכי ציפורים מעליך”

במשך חודשיים וחצי היה גיא בביתו ביסוד המעלה, מבלה את רוב הזמן בזרועות הוריו. “גיא היה מקסים, נהננו איתו ולא נתנו לאף אחד אחר לטפל בו. רוב הזמן הוא היה על הידיים, וקיבלנו הרבה מאוד תמיכה ועזרה מהמשפחות שלנו. זו היה תקופה מדהימה. גיא היה בתקשורת איתנו והוא היה רגוע ושליו”.

בחודש האחרון, החל מצבו של גיא להתדרדר. “ידענו שזה הסוף אבל לא ידענו אם זה יקרה מחר או בעוד חודשיים” אומרת לימור. בבוקר שגיא נפטר, לימור החלה לזמזם בראשה את השיר של אריק קלפטון – TEARS IN HEAVEN, ‘דמעות בגן עדן’, שכתב הזמר לבנו שנפטר. “אני לא יודעת למה, אבל שרתי את השיר הזה לגיא, נישקתי אותו ויצאתי לריצה”.

זה היה אחר הצהריים, בתחילת מאי של שנת 2016. לימור לקחה את גיא ושמה אותו עליה. אחרי שעתיים, גלעד החליף אותה, ולימור יצאה לריצה עם חברות. “בעשרה לשש הרמנו את הראש, ומעלינו עבר להק של חסידות בצורת ראש חץ, כמו מבטאות את מילות השיר שתמיד שרנו לגיא: ‘מלאכי ציפורים מעליך, מלווים את צעדיך’. בדיעבד אני יודעת שזה היה הרגע שבו נשם גיא את נשימתו האחרונה”.

גיא הלך לעולמו כשהוא מחובק ועטוף באהבה בזרועות אביו במטע הזיתים שבחצרו. גלעד חיבק אותו, שר לו שיר, וגיא נשם נשימה אחת אחרונה והלך לעולמו.

יש לך חרטות שלא היית איתו?

“לא. זה היה רגע מושלם ואני הייתי שלמה עם זה. לילה לפני הייתי עם גיא. הוא התעורר כל שעתיים. ליטפתי אותו ושרתי לו, וככה הוא נרדם. גם באותו יום היינו יחד והיה בינינו חיבור. אני יודעת שגיא בחר בגלעד להיות איתו ברגע הזה, ואני מקבלת את הבחירה הזו שלו”.

 

מה מרגישים ברגע שאחרי?

“זה הריק הכי מלא שיש. תקופה קשה, אבל כמו בכל התהליך הזה, היינו שלמים עם מה שקרה. קיבלנו את זה וידענו כל הזמן עצב ושמחה. היום אני מבינה שאין עצב או שמחה. לפעמים זה מגיע ביחד”.

המעבר החד הזה הורגש לאחר מותו של גיא. התאומים חגגו יום הולדת 13, ממש בתום השבעה. “הגענו הביתה מבית העלמין והכל היה מלא בלונים ועוגות וחברים. שבוע לאחר מכן, הם כבר עלו לתורה, מוקפים בחברים ובני משפחה. אם הייתי רואה את זה בסרט, הייתי חושבת שזה מוגזם, אבל לצד שברון הלב, היו גם רגעים של שמחה ואהבה, שהדגישו את הבחירה שלנו להמשיך לחיות”.

בימים אלה מופיעה לימור עם ההרצאה “זה תמיד אהבה”, באמצעותה היא מבקשת להעביר הלאה את מה שלמדה בזכות גיא. ההרצאה נולדה לאחר פוסטים שפירסמה בפייסבוק, בעקבות דברים שכתבה בזמן המחלה של גיא ולאחר פטירתו. “אנשים התרגשו מאוד ממה שכתבתי והיו כאלה שזה שינה להם את החיים. יום אחד הזמינו אותי להרצות בפני מתנדבים שמלווים חולים בסוף חייהם. התחלתי לכתוב את ההרצאה שלי ושזרתי בה תובנות מהחיים שלי. ככה זה התחיל”.

זו הרצאה אופטימית?

“המטרה היא לא לבכות בהרצאה. יש בה הרבה כלים שאני מעבירה דרך הסיפור האישי שלי. זה לא סיפור עצוב, להפך. זה לדעת איך להתמודד עם החיים במקרים של עצב, אובדן, קושי. כל אחד מתמודד עם משהו, לאו דווקא מוות של ילד”.

מה המתנה הכי גדולה שקיבלת מגיא?

“קיבלתי ממנו הרבה מתנות. אני מאמינה שגיא בא לעולם כדי ללמד אותנו את הכוחות ואת העוצמות שלנו, וברגעים שבהם הגעגוע אליו גובר, אני מתחברת לתדר שלו, שהיה תדר של אהבה, רוך וזכּות. למדתי גם שמוות הוא חלק מהחיים. לפעמים הוא מגיע בשיבה טובה, אבל לצערנו, גם תינוקות וילדים מתים. זה קשה מנשוא, אנחנו לא בוחרים בזה, אבל זה קורה, ואין לנו דרך להילחם בזה. מרגע שקיבלנו את מצבו של גיא כעובדה קיימת, בלי לנסות להתנגד אליה או להילחם בה, הבנו שעכשיו גיא עדיין כאן, והוא צוחק ומושיט אלינו ידיים, ואנחנו מתמקדים בהנאה ולא בכאב. הבחירה הזו פינתה לנו המון מקום לאהבה, נתינה ופרידה, שאיפשרו לנו לחיות כיום חיים לא מושלמים, אבל שלמים”.