הדס כהן ממושב דישון לא תכננה להיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים. בפעם הראשונה שנכנסה להריון, במהלך הבדיקות השגרתיות, גילו שיש לעובר תסמונת גנטית. אותו הריון הסתיים בלידה שקטה ובהרבה כאב. לאחר סיום ההריון הראשון, נולדו להדס ובעלה תמיר, בן ובת בריאים לחלוטין. הדס ביצעה את כל בדיקות ההריון הנדרשות והרגישה שמה שהיה – היה ושזה לא יחזור שוב. בהריון עם מאי, לפני 7 שנים, כל הבדיקות שביצעה היו תקינות, אבל ברגע שמאי נולדה, הדס הבינה שמשהו בה אחר, מיוחד. היא לא ידעה לשים על זה את האצבע, אבל היה ברור שמאי ילדה מאתגרת. עכשיו היא יוצאת בהרצאה “חשופה מבחירה” עם הסיפור שלה כאמא מיוחדת.

 

הדס כהן (41) נולדה בכרמיאל להורים שהיו ממקימי העיר. את בעלה תמיר, מבעלי “טרקטורוני דישון”, היא הכירה כשהייתה בת 18. הם יצאו במשך 9 שנים, במהלכן הוציאה תואר ראשון מאוניברסיטת חיפה, עד שעלו לדישון. “חיפשתי עבודה והתחלתי לעבוד בחברת טלפונים סלולריים. התקדמתי לצוות הניהול. עבדתי שם במשך 6 שנים ואז נכנסתי להריון ראשון.  במהלך אותה תקופה השתנו הרבה דברים במקום והחלטתי להתפטר” אומרת הדס. “זה היה הלם. העבודה הייתה מאוד מכניסה, עבודה מסודרת, ומי עוזב עבודה כזאת ועוד בהריון?”.

במהלך ההריון הראשון, בבדיקת שקיפות עורפית, גילו הרופאים שמשהו לא בסדר עם העובר. “הפנו אותי לבדיקת מי שפיר שהתקיימה כמה שבועות לאחר מכן, בה גילו משהו לא תקין בעובר. אנחנו היינו תמימים וחשבנו שהרופאים פשוט היסטריים ורוצים לוודא שהכל בסדר. לא היה לנו חשש בכלל”.

מה קרה בבדיקת מי שפיר?

“הודיעו לי שהעובר התפתח אבל שיש לו משהו שנקרא ‘תסמונת אדוארדס’ ושבמקרים כאלה מומלץ לסיים את ההריון”.

מה הרגשת כשהודיעו לך?

“טירוף. לא ידעתי מה הולכים לעשות לי אבל ידעתי שההריון הזה חייב להסתיים. הגעתי לבית החולים בשבוע ה- 22 להריון והחדירו לי מחט, כמו בבדיקת מי השפיר. החומר בעצם ממית את העובר ולאחר מכן מזריקים חומר לזירוז הלידה. נכנסתי לחדר לידה עם צירים וילדתי את העובר כשהוא ללא רוח חיים. אושפזתי במחלקת נשים, בשביל להקל עליי, אבל הלידה עצמה התקיימה במחלקת יולדות. ניסו להפריד אותי מהשאר, אבל עדיין שמעתי קולות של תינוקות נולדים. זה היה נוראי. הלידה נמשכה הרבה זמן. כששוחררתי מבית החולים, היה לי גודש בשד ומצאתי את עצמי לבד, עם קצת בטן של הריון וחלב, רק שלא היה תינוק. אנשים אמרו לי ‘מזל טוב’, ולכי תסבירי להם שילדת אבל לא חזרת הביתה עם תינוק”.

 

“זה פשוט קורה”

הדס ותמיר עברו תקופה קשה. הם ביצעו את כל הבדיקות הגנטיות לפני ההריון, אך נאמר להם שלפעמים “זה פשוט קורה”, פגם גנטי, משהו בחיבור בין הזרע לביצית השתבש ושזה לא קשור למשהו שיש להם בגוף. “כששיחררו אותי מבית החולים, אמרו לי שבכל הריון אני חייבת לבצע בדיקת מי שפיר. רציתי להיכנס להריון שוב כמה שיותר מהר, אפילו לא לחכות שלושה חודשים של משכב לידה. באותה תקופה התקיימה מלחמת לבנון השנייה ולא נקלטנו כל כך מהר, ובסוף אותה שנה נכנסתי להריון עם ארבל, הבת הבכורה שלי”.

למה מיהרת להביא עוד ילד?

“הייתי כבר בת 30 ורציתי להיות אמא לכמה ילדים, רציתי להמשיך הלאה ולשים מאחוריי את מה שקרה. אמרתי לעצמי שאני לא נשברת. בסדר, הייתה חוויה שלילית, התחזקנו בזוגיות שלנו והרגשנו שאנחנו יכולים על זה, לגמרי. החיים ממשיכים והם יותר חזקים מהכל. לא נפלתי לדיכאון, להפך. הייתי חזקה”.

אמרת שזה חיזק את הזוגיות. מקרים כאלה יכולים לעשות דווקא ההפך.

“לא. זה הפך אותנו להורים מאוד מחוייבים. הילדים בשבילנו זה הכל. אנחנו חיים חיי משפחה של ‘ביחד’, באמת שהתגברנו על זה ורצינו לפחות 3 או 4 ילדים. אחרי שארבל ויואב נולדו, קיבלתי ביטחון, ראיתי שהכל בסדר בבדיקות המי שפיר וגם מבחינת ההתפתחות שלהם”.

שלחו אתכם לבדיקות גנטיות?

“לא. שלחו אותי רק לבדיקות מי שפיר וזה מה שעשינו. אמרו שאפשר לגלות בבדיקה את תסמונת אדוארדס ולא פתחו לנו את הראש לדברים אחרים וחבל. אני בן אדם כזה שלא חוסך כשמדובר בעניינים בריאותיים. אם היו אומרים לי לעשות צ’יפ גנטי, הייתי עושה בלי לחשוב פעמיים. בהריון של מאי, אף אחד לא הסביר לנו יותר מדי, הכל היה בתחושה שזה לא יכול לקרות שוב, זה המסר שקיבלנו, לא ידענו על בדיקות נוספות שיש פרט למי שפיר”.

 

“הברק לא מכה פעמיים”

לפני כשבע שנים, הדס נכנסה להריון שוב. הכל היה תקין, היו לה שני ילדים בריאים ונראה כי המשבר כבר ממש מאחוריה. “הייתי מאושרת כי נורא רציתי אחות לארבל. בהריון עם מאי, הרופא אמר לי ש’הברק לא מכה פעמיים’, ואני לא אשכח את המשפט הזה. הוא אמר שהסיכוי שדווקא לנו יהיה עובר עם תסמונת- נמוך יותר מכל אדם אחר באוכלוסיה”.

מה קרה כשמאי נולדה?

“מאי הייתה תינוקת ממש בכיינית. מהרגע שהיא נולדה היא לא הפסיקה לבכות. זה היה פשוט סיוט. הבית הפך להיות נוראי והיה בלתי נסבל לחיות בו. הילדים היו עדיין קטנים ומה שלא עשיתי, מאי לא הפסיקה לבכות. היא פשוט הייתה צורחת בכל מקום- במנשא, באוטו, בעגלה. זו הייתה חוויה קשה מאוד וכבר חשבתי ששכחתי מה זה להיות אמא”.

חשדת שמשהו לא תקין?

“לא חשדתי לרגע. סמכתי על הרופאים שהפנו אותי לבדיקות ההריון, ידעתי שלמאי קושי אבל לא ידעתי מהו, ולאט לאט החלו לצוץ דברים. ראינו שנוצרה לה פזילה. אחר כך היא הפסיקה לינוק בצד אחד כי המנח בו היא שכבה היה לה לא נוח. מאוחר יותר גם גילינו שיש לה מום לבבי, לא רציני, אבל זה גרם לי לחשוב שאולי בגלל זה היא צורחת. בנוסף, בגלל שהיה לה קושי לינוק במנח שהיא שכבה, דרשתי מקופת החולים טיפולי פיזיותרפיה. הסתכלו עליי כאילו אני חייזר”.

מתי הבנת שהמצב של מאי לא תקין ושהוא דורש בדיקה?

“מגיל 5 חודשים בערך. התייעצנו עם כל מיני רופאים התפתחותיים. נתנו לנו הרגשה שאנחנו לא בסדר. אמרו שאני חרדתית, לא שפויה. שמעתי משפטים לא פשוטים. כאילו אמרו – הכל בסדר, מי שלא בסדר זו את. הרגשתי נורא, זה גמר אותי. אני זוכרת שלפני שנכנסנו לבדיקה, שמעתי את הסייעת אומרת במסדרון שהגיעה לכאן מישהי בשביל לשמוע שהילדה שלה בסדר”.

 

“היום השחור בחיי”

בשל הקושי של מאי, הדס נשארה איתה בבית עד גיל שנתיים וחצי, חודש לאחר שהתחילה סוף סוף  ללכת. “ראיתי שהיא צורחת כל הזמן ופחדתי. אם לי זה היה קשה, אז איך יכולתי להשאיר אותה במעון”.

בגיל שנתיים, מאי ניגשה  לבדיקה הקרדיולוגית השנתית שלה. במהלך הבדיקה, הרופא אמר להדס שגילה בעיה לבבית נוספת ושזה אופייני לילדים עם תסמונת וויליאמס. “לא ידענו מה זה בדיוק, אפילו הרופאים בקושי יודעים להסביר” אומרת הדס. “זה היה היום השחור בחיי. זה הפתיע אותי כי לא הרשיתי לעצמי לחשוב על זה בכלל. כל הדבר הזה נפל עליי בבום. יש המון עניינים בריאותיים סביב התסמונת, והתחלנו מבלי לדעת מה זה בדיוק”.

לאחר האבחון, מאי נכנסה למעון מיוחד במשך 8 חודשים קשים של הסתגלות. “ידעתי שזה לא המקום בשבילה אבל לא הייתה לי אופציה אחרת”. בגיל 3 היא עברה לגן חינוך מיוחד בקרית שמונה והדס אומרת שמאי התחילה. “הצוות חיבק אותה ואותנו, ולא היו שיפוטיים. יכולתי לשחרר  לחלוטין”. אבל בדיוק ברגע שהדס הייתה צריכה לנשום לרווחה, היא נכנסה לדיכאון והתקשתה לישון בלילות. היא החלה לחפש פתרונות בכל מיני כיוונים, כולל טיפולים, עד שנפתח קורס ייעוץ משפחתי, והדס הבינה שזה הזמן להשקיע בעצמה. “ביום הראשון של הלימודים הצגתי את עצמי בפני הכיתה. זו הייתה הפעם הראשונה שהצלחתי להגיד שאני אמא לילדה עם צרכים מיוחדים. במהלך הטיפולים והלימודים שעברתי הבנתי שזה לא בריא לחיות בסוד, ומאותו רגע החלטתי לצאת לאור. החלטתי שאני לא חיה יותר בהסתרה. הכל קרה בהדרגה. עם הזמן הצטרפתי לקבוצת הורים לילדי וויליאמס בוואטסאפ, התחלתי לתקשר עם הרבה אימהות ולהזמין אותן אליי הביתה עם הילדים. זה פתח לי את הלב”.

בגיל 5 עלתה מאי לגן “רגיל” ברמות נפתלי בליווי סייעת אישית, והדס מתארת את השילוב שלה כסיפור הצלחה. “היא השתלבה בגן מדהים עם צוות מיוחד במינו, עם רצון טוב מצד כולם להכיל את האתגר. לגדל ילדה עם תסמונת וויליאמס זה אתגר חברתי גדול, מאי זקוקה לחברה וחיה מתקשורת עם ילדים ובוגרים, מאי אוהבת לאהוב. לשלב אותה בקהילה ממנה באה זה הדבר הכי נכון עבורה.  יחד עם זאת, אנו, כהוריה, צריכים להיות כל הזמן עם היד על הדופק, לספק לה את הטיפולים להם היא זקוקה ולעזור לה להתקדם למרות הקושי. זה תפקיד לכל החיים”.

מתי החלטת שאת רוצה לעבוד עם עוד אימהות כמוך?

“אחרי לימודי הייעוץ המשפחתי, נפתח פרויקט של אגודת ניצן ועמותת הנני, שמטרתו ללמד את שיטת האימון ECC בהתאמה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים. השיטה היא בעצם עבודה של האמא לתוך עצמה. זה פשוט בער בי. גיליתי שהקשר שלי עם האימהות כבר קיים ושרוב החברות הטובות שלי הן אימהות מיוחדות. זה היה רק טבעי שאני אעבוד עם אימהות מיוחדות. זה אימון משנה חיים. כשאני מטפלת יש קסמים בחדר”.

מלבד האימונים בקליניקה, הדס מופיעה בימים אלו עם ההרצאה “חשופה מבחירה” על סיפורה כאמא למאי.

איך הגיע הרעיון להרצות?

“הכרתי אמא לילדים עם צרכים מיוחדים שהעבירה הרצאות לסטודנטים בתל חי וזה קרץ לי. רציתי להעלות את המודעות לתסמונת וויליאמס דרך הסיפור האישי שלי. התחלתי להרצות במכללה בהתנדבות וראיתי שאני עושה את זה די טוב. הסתובבתי לי בגליל ופתאום ניגשו אליי סטודנטים ששמעו אותי, הם חשפו אותי לעובדה שההרצאה הזו גרמה להם לחשוב אחרת על הורות מיוחדת, חשתי שהמסר שלי עבר בצורה מרגשת וזו בעצם השליחות שלי. החלטתי לעשות את זה באופן מקצועי, כזאת אני, אז יצאתי לסדנת ‘יוצאים לאור’ ובניתי את ההרצאות שלי. זה היה מדהים, ממש חוויה לחיים. כרגע יש לי שתי הרצאות – האחת ‘חשופה מבחירה’ שמתאימה לכל אדם, כי לכל אחד יש סוד שהוא מסתיר, והשנייה היא ‘קולה של אמא’. בהרצאה הזו אני מספרת על השיפוטיות שחוויתי במהלך כל השנים והמחיר ששילמתי על כך. זו שליחות בשבילי לספר לסטודנטים, רופאים ומטפלים מה אני עברתי כאמא. לקחת אותם למסע איתי, הצצה פנימה לקושי שחוויתי, הצצה שמאפשרת לחשוב על דרך אחרת במפגש הבא עם אמא כמוני, והכל כדי שעוד אימהות לא ירגישו את מה שאני הרגשתי”.