היא מאובחנת בסוכרת נעורים, צליאקית ונולדה כבדת שמיעה. אבל זיו בת ה-17 לא עוצרת לרגע. לרגל ציון יום האישה שחל ב-8 למרץ, בחרו פעילי סניף קרית שמונה של “כנפיים של קרמבו” את זיו כגיבורה שלהם. את האמת? גם שלנו. את הסיפור שלה היא מספרת באופטימיות, בחוכמה, בתעוזה ובשפה אשר לא הייתה מביישת את אלתרמן. סיפורה של נערה ללא מגבלות
שירי פריאנט
בשבוע שעבר, לרגל ציון יום האישה הבינלאומי, בחרו פעילי סניף קריית שמונה של ‘כנפיים של קרמבו’ את זיו צברי בת ה-17 כגיבורה שלהם וכמי שמעוררת השראה בכל אחד ואחד מהם. זיו, מרכזת סניף התנועה בקרית שמונה, מאובחנת כבר 7 שנים בסוכרת נעורים. בנוסף, היא צליאקית (רגישה לגלוטן) ונולדה כבדת שמיעה. “ההתמודדות לא קלה, היא תלויה בהרבה כוח רצון ואופטימיות, לצד רגעי משבר שלומדים להתגבר עליהם ולהמשיך הלאה”, אומרת זיו. “אני חיה את חיי בלי מגבלות, רק בדרך קצת שונה מאחרים”.
בניגוד להרבה בני נוער בגילה, זיו לא עוצרת לרגע. היא נציגה במועצת הנוער של האגודה לסוכרת נעורים, לוקחת חלק בפרויקט חברתי לילדים עם צרכים מיוחדים, מדריכת של”ח צעירה, ופעילה בתנועת הנוער ‘כנפיים של קרמבו’. ‘כנפיים של קרמבו’ הינו ארגון אשר מטפח ומעצים מנהיגות נשית צעירה. את הפעילות מובילות בעיקר נערות צעירות שעומדות בראש הפירמידה הניהולית של הסניפים ברחבי הארץ. נערות בוגרות וערכיות, כמו זיו, אשר עושות עבודה יוצאת דופן במסגרת תפקידן.
“אני פשוט מתוקה יותר”
מלבד לימודיה ופעילותה החברתית המרובה, זיו מספרת כי בזמנה החופשי היא אוהבת לרכב על סוסים, לקרוא ולכתוב. “כבר מגיל צעיר דאגו להתייחס אליי כילדה רגילה בכל מישור, בכל דרך בה פניתי ובמסגרות בהן שובצתי”, היא אומרת. “ההתאקלמות שלי במסגרת הרגילה לא הייתה פשוטה. משרד החינוך התעקש שאלך לגן עבור ילדים לקויי שמיעה במשך ארבעה ימים בשבוע. את היומיים הנוספים הציעו שאעביר בגן ‘רגיל’. ההורים שלי לא וויתרו ובסופו של דבר הייתי ארבעה ימים בגן רגיל ועוד יומיים בשבוע בגן ללקויי שמיעה. זה הקל על ההשתלבות שלי בקרב הילדים השומעים. גם בבית הספר היסודי ילדים התרחקו ממני. ילדה עם סוכרת נעורים, ועוד חירשת? ראו בי כילדה בעלת מוגבלות, אבל לא נתתי לזה לעצור אותי. פשוט הסברתי להם שסוכרת הנעורים היא המלווה החדשה שלי ושאני זו שחווה את הקושי ועליהם לעזור לי. הסברתי לילדים בדיוק מה זה אומר ולאט לאט הצלחתי להתחבר אליהם ולהשתלב. החיים שלי תמיד היו רוויים במלחמות קטנות, תמיד נאלצתי להילחם ולהתעקש על המקום שלי כשווה בין כולם בגלל המוגבלות שלי, אך אף פעם לא הצטערתי על כך. במבט לאחור זה הטמיע בי תחושת אחריות. כבר מגיל קטן פיתחתי עצמאות ולמדתי לעשות דברים בכוחות עצמי. למדתי על החברה הישראלית ועל הדעות השיפוטיות שהיא מפתחת מבלי לנסות להבין. אז למדתי כיצד להסביר לאנשים את המצב שאני נתונה בו.”
בדיעבד, היית מעדיפה ללכת למסגרת אחרת?
“לא הייתי משנה שום דבר, משום שדווקא בגלל הקושי שלי לבטא את עצמי ובשל הקשיים הפיזים שלי, זכיתי בהמון תכונות שאולי לא הייתי רוכשת אם הייתי נמצאת או לומדת במסגרות שהן בגדר איזור הנוחות שלי. עצם העובדה ששילבו אותי במסגרת רגילה איפשרה לי לחיות היום כבת נוער רגילה, שיכולה לבטא את עצמה, ובעלת עמדה מוצקה בכל הנוגע לשילוב אנשים עם מוגבלויות בחברה. בנוסף, זה נתן לי הסתכלות שונה, שאולי לא הייתי מקבלת אם הייתי נולדת כ’ילדה רגילה’. הדבר הכי מאתגר מבחינתי בהתמודדות עם הקושי הוא העובדה שאין ספונטניות, הכל מחושב.”
מאיזו בחינה הכל מחושב?
“בסוכרת, הלבלב אינו פעיל ועליי לווסת את רמות הסוכר בגוף על ידי הזרקת אינסולין במזרק. אני בודקת את רמות הסוכר 15 פעמים ביום על ידי זריקה באצבע. משמע שעליי תמיד להיות עירנית למצב הרפואי שלי, משום שאם לרגע אתן לעצמי לעשות דבר ספונטני, אני עלולה לסכן את עצמי עד למצב של היפוגליקמיה (רמת סוכר נמוכה) או מוות. לכן, יש לי שגרת חיים מתוכננת מראש שעליי לפעול לפיה מדי יום. כשאובחנתי בסוכרת, נאלצתי להתחיל לבדוק את רמת הסוכר שלי כל שעתיים, לחשב מראש מתי לאכול כדי שאוכל להזריק בהתאם. אני תמיד שרויה בחשש שאזריק יותר מדי או פחות מדי. אני חייבת לחשב את פחמימות המנה שאני אוכלת, חייבת לארגן תיק עם ציוד רפואי בכל פעם שאני יוצאת מהבית, אפילו למכולת. זה תמיד להיות במעקב במרפאת הסוכרת, ליידע את החברים שאני סוכרתית – מתוקה יותר. היום אני כבר לא רואה את הסוכרת כמחלה, היא הפכה להיות חלק מהשגרה שלי, החברה הכי טובה שלי. היא העניקה לי ערכים לחיים, תכונות חדשות ואפילו חברים שישארו איתי לנצח”.
ממלכת הקרמבו הקסומה
בשנה שעברה, כשהיא בכיתה י’, זיו הגשימה את חלום והצטרפה לתנועת הנוער לילדים עם ובלי צרכים מיוחדים – ‘כנפיים של קרמבו’. “מהרגע הראשון שהגעתי לסניף הבנתי שכאן אני נשארת. חנכתי את שיילי, ילדה מתוקה בת 8 עם עיכוב התפתחותי מוגבר, שמתניידת על כיסא גלגלים. שיילי לא דיברה, אבל כבר בפגישה הראשונה שלנו הרגשתי שזו אהבה ממבט ראשון. בהמשך למדתי לתקשר איתה ולהכיר אותה יותר, עד שהיא הפכה להיות החברה הכי טובה שלי, גם מעבר לשעות הפעילות של התנועה. הכנו ביחד ארוחות ערב משותפות ועשינו פיקניק בפארק. לא איפשרתי למגבלה שלה להפריע לחייה, בדיוק כמו שלא הרשתי למגבלה שלי להפריע לחיי. בשבילי ובשביל שיילי, להגיע ביום שני לפעולה זה להיכנס לממלכה. ממלכת קרמבו הקסומה שבה מתנתקים מהכל”.
ממה למשל?
“מתנתקים משנאת חינם ומההרס שאנו מתוודעים אליהם בכל בוקר למשמע עוד כתבה על רצח ופיגוע. מתנתקים מהאפליה ומהגזענות ונכנסים למקום שבו אוהבים ומקבלים אחד את השני, לא משנה מאין הוא בא. כשאני בפעולה של קרמבו אני מרגישה ויודעת שיש לנו כוח בידיים לצבוע את העולם בצבעים יפים יותר, להשפיע, לשנות ולהפוך את העולם למקום טוב יותר.”
זיו אומרת כי בזכות ה”כנפיים של קרמבו” היא עברה תהליך עצמי ומשמעותי, בו היא התבגרה ולמדה להכיר את עצמה מחדש. “בכנפיים של קרמבו הבנתי שאני רוצה להילחם בכל יום בחיי על מנת לשמור על עצמי, כי אם לרגע אחד אוותר, אני עלולה לסכן את חיי. זו הייתה השנה הכי מדהימה בחיי, שנה מלאה בסיפוק אהבה והגשמה.”
השנה היא מתחילה את השנה השנייה שלה בתנועה בתפקיד מרכזת הסניף. “כשאני מספרת על הסיפור האישי שלי לאנשים, הם שואלים אותי איך אני מצליחה לעמוד בתפקיד הגדול הזה של ניהול סניף מ-א’ עד ת’. אני עונה להם מכל הלב את התשובה הפשוטה ביותר- בכל פעולה אני חושבת על משמעות המילה ‘לחיות’. בשביל לחיות באמת, צריך להעריך את הדברים הקטנים ביותר. לעשות בדיקה, לקבל זריקה, ללכת בכוחות עצמך, לחייך בבוקר. לכולנו זה נראה מובן מאליו, אבל בשבילי זו התחלה של דרך. הרי יש נתיבי בריחה אינסופיים, אבל אם נלחמים ולא מפסיקים לשאוף, זה ההישג הכי גדול והניצחון של רוח האדם.”
“יש לי רצון לעשות שינוי בחברה הישראלית”
קצת קשה לעכל שמילות חוכמה אלו יוצאות מפיה של ילדה בת 17. ישנם אנשים בני 30 שעדיין מנסים להבין כיצד להתמודד עם הקשיים בחיים. וזיו? זיו כבר מיישמת את מה שרבים מהם עדיין מחפשים. כבר בגילה הצעיר היא יודעת מה תרצה להיות כשתהיה גדולה: “תמיד הייתי בטוחה שאהיה רופאה, כימאית, שאמצא מרפא למחלות, שאשנה את תחום הרפואה. אך בשנתיים האחרונות, מאז שנחשפתי לחינוך הבלתי פורמלי והחינוך המיוחד, הבנתי שזה המקום שאליו אני שואפת. יש לי רצון לעשות שינוי בחברה הישראלית, לגרום לאנשים להבין שכולנו שווים ושהנכות לא הופכת אותנו לשונים”.
המשפחה תומכת בחלומות ובפעילות האינטנסיבית שלך?
“ההורים שלי תמיד השתדלו להעניק לי חיים רגילים ככל האפשר. אף פעם הם לא עשו לי הטבות בגלל שאני קצת שונה. הם לימדו אותי להילחם על עיקרון הקבלה והשיוויון. בשנה שעברה, כשהתחלתי לקחת חלק בפעילות ההתנדבותית העירונית, הם קצת חששו. אולי כי הם חשבו שאזניח את עצמי ואת הסוכרת שלי. אני מבינה אותם. זה די מפחיד לשחרר את הבת שלהם למקומות חדשים ובלתי צפויים, כאשר אין להם שליטה במעשה. אבל הם סומכים עליי ויודעים שאטפל ואשמור על עצמי בכל מצב, וכך נפתחתי לעולם חדש. בשנה שעברה הייתי מדריכה ב’בית גשר’ (מועדון לאנשים עם צרכים מיוחדים ) וסגנית יושבת ראש וועדת נוער וקהילה. בנוסף, נבחרתי להיות שגרירה במועצת הנוער של האגודה לסוכרת נעורים ולקחת חלק פעיל בנוער הסוכרתי. בשנה שעברה הייתי חונכת ב’כנפיים של קרמבו’ והשנה אני גאה לרכז את כלל הסניף. כשההורים שלי ראו כמה עוצמה, ביטחון, חופש וחברות נתנו לי המקומות האלה, הם תמכו בי בכל רגע נתון”.
מה העצה הכי טובה שתוכלי לתת לילדים שחווים את הקשיים שאת חווית?
“אופטימיות. תמיד להסתכל על חצי הכוס המלאה. לולא הייתי מסתכלת על הדברים הטובים בחיים, לא הייתי מי שאני היום. הרבה פעמים בחיים אנו נקלעים לרגעי משבר. במקום לחשוב- למה דווקא אני? אפשר להסתכל על הקושי במבט טיפה שונה ולהשלים עם המצב במקום להילחם בו. להפוך אותו לחלק ממך. החוכמה היא לא לנסות לא ליפול, אלא לקום ולהתחזק מהנפילות, להביט לאחור ולהיזכר בקשיים, בחוויות ובאנשים שהפכו להיות חלק מהחיים שלנו. אני שמחה על כל דבר שקרה בחיי, לטוב ולרע. המקומות הללו מחזקים ובונים אותנו בכל יום מחדש והמסר שלי הוא- במקום להתמרמר על הדברים שלא הסתדרו, תמיד תזכרו שיש אדם אחד שנמצא במקום קצת קשה יותר, והוא עדיין מחייך, אז גם אתם יכולים להמשיך להפיץ אור ושמחה”.
