נטע בת ה-13 נולדה עם מחלה גנטית נדירה, שרק 300 איש בעולם כולו חולים בה. אבל למרות הקושי היומיומי והטיפולים הרבים, נטע חיה בעולם ללא מוגבלויות ועם הרבה חלומות. לקראת יום העצמאות, שוחחתי עם נטע, הנערה הכי עצמאית בשטח, על החיים בצל המחלה והחלומות לעתיד. השראה.

 

 

נטע רז משאר ישוב מתמודדת כבר 13 שנה עם מחלה גנטית נדירה בשם דיסאוטונומיה משפחתית. מדובר במחלה תורשתית רב מערכתית, אשר פוגעת במערכת העצבים של הגוף והיא מתבטאת בחוסר תיאום ושליטה על התפקודים הרצוניים והבלתי רצוניים של הגוף. מדובר במחלה נדירה, רק כ-300 איש בעולם כולו מאובחנים בה, כאשר 130 מהם גרים בישראל.

 

אם שם המחלה מוכר לכם, זה בשל סיפורה הטרגי של דליה מזור. לפני ארבע עשורים, איבדה מזור את בתה, בת השנה וחצי בעקבות המחלה. עד לפני שנים בודדות, החולים במחלה לא עברו את גיל הילדות. כיום, הודות לטיפול הרפואי, כמחצית מהחולים הם בוגרים וחלקם אף הקימו משפחה.

 

 

נטע אובחנה במחלה שהיא רק בת ארבעה חודשים. אבל למרות הקושי בחיי היומיום והטיפולים הרבים שהיא עוברת, למדה נטע לחיות עם המחלה שלה ולהתקיים בעצמאות בעולם הגדול. היא לומדת בבית הספר “עינות ירדן” שבקיבוץ עמיר ומתמודדת עם חיי הנעורים בגבורה. היא מהווה השראה לשאר בני גילה ואפילו למבוגרים שבינינו. סיפור ההצלחה שלה, הרצון להעלות את המחלה לתודעה והחלומות להיות זמרת מפורסמת, רק מראים שהכל אפשרי, אם רק רוצים בכך.

 

היא בתו של עו”ד אהוד רז, בעל שני משרדי עורכי דין- האחד בקרית שמונה והשני בתל אביב. גם אמה של נטע למדה משפטים, ולאחרונה, אחותה הגדולה נועה, החלה גם היא ללמוד משפטים. אבל בניגוד לשאר בני משפחתה, נטע חולמת להיות זמרת מצליחה. “אני אוהבת לשיר ולשמוע שירים בזמן הפנוי שלי”, היא מספרת, “המוזיקה היא כל עולמי. אני יודעת לזהות שיר על פי התו הראשון בלבד, ולאחרונה גם התחלתי לכתוב שירים”.

 

לכל נער או נערה יש חלום כלשהו, ולעיתים החלומות שלהם די דומים, אבל בניגוד לשאר בני גילה, שמעבירים את תקופת ההתבגרות בלי יותר מדי מטלות או דאגות, על נטע הוטל תפקיד אחראי ביותר, שעליה לבצע על מנת לשרוד. “המחלה פוגעת במערכת העצבים האוטונומית ויש לה אספקטים שונים”, היא מספרת. “היא מצריכה טיפולים אינטנסיביים יומיומיים בארץ ובעולם. הטיפולים יקרים מאוד ורובם אינם מוכרים בסל הבריאות. אני זקוקה לליווי צמוד של סייעת רפואית, ולמעשה המשפחה שלי כולה מגוייסת באופן מתמיד ורציף למטרת הטיפול בי וההשגחה עליי, 24 שעות ביממה”.

 

 

במה זה בא לידי ביטוי בחיי היומיום?

 

“למחלה יש סימפטומים שונים. למשל, אני כמעט לא יכולה לשתות מהפה, כי זה יכול להוביל לדלקת ריאות שמלווה בפרכוסים, התעלפויות, סחרחורות, בחילות וירידה בלחץ דם. עברתי ניתוח ובו הכניסו לי מין כפתור (גסטרוסטום) לבטן, שדרכו אני מזריקה פעם בשעה, בשלושה מזרקים, מים עם סוכר ומלח, אחרת אתייבש. כתוצאה מהניתוח נשארה לי צלקת ונוצרה לי עקמת בגב. אושפזתי כל כך הרבה פעמים ואפילו השתתפתי בניסוי תרופות בארצות הברית, תרופות שיקלו על הסימפטומים של המחלה וזה הצליח לשפר את המצב הבריאותי שלי, אך אני עדיין צריכה ללכת לביקורות בארץ ובעולם”.

 

בעוד קשה לי לעכל כיצד ילדה בת 13 מתמודדת עם הזרקות מדי שעה, לגמרי לבדה, נטע מספרת שזה עוד לא הכל. “תופעה נוספת של המחלה היא פגיעה בעיניים. אין לי צינור דמעות והעיניים שלי יבשות. יש רופא שמטפל בי בבוסטון שנקרא דוקטור קווק. הוא הכין לי עדשות מיוחדות, שהן לא כמו עדשות רגילות.  העדשות האלה מכסות את כל העין, והצלקות שהיו לי על קרניות העיניים החלו להחלים. כמובן שגם הראייה שלי השתפרה בזכותן וזה שינה את המצב הבריאותי שלי ברמות מופלאות ולכן אני גם לא מרכיבה משקפיים”.

 

לנטע חשוב להעלות לתודעה את המחלה הגנטית הנדירה שלה, זו שהיא מתמודדת איתה מדי יום. זו באמת מחלה רב מערכתית, שפוגעת מכל הכיוונים. לנטע אין יכולת לבלוע רוק. על מנת לשאוב לה את הרוק בצורה מלאכותית, כדי שהוא לא יצטבר ויעבור דרך הריאות, מחדירים לה צינור שאיבה. בנוסף, היא חייבת לנשום אוויר מועשר בחמצן ולכן בטיסות היא מחוברת לחמצן. “בפעם הראשונה שטסתי לארצות הברית, בטעות ניתקו אותי מהחמצן של המטוס. בטיסה השלישית שלי ליוון, לא הסכימו להעלות אותנו למטוס בגלל מחולל החמצן שלי. חיכינו בשדה התעופה במשך כמה שעות עד שחברה אחרת הסכימה להעלות אותי עם חמצן. אבל עם זאת, אני מאוד אוהבת לטוס. טסתי להרבה מקומות כמו: יוון, גרמניה, שוויץ, ספרד ואיטליה”.

 

את מסיבת הבת מצווה שלה, לפני שנה, חגגה נטע בטיול לארצות הברית, שם גם קיבלה, בין היתר, טיפול רפואי. “מסיבת הבת מצווה שלי הייתה במסעדת מגדלנה. פבלו רוזנברג הופיע וכולם באו לחגוג איתי. זה ממש חימם לי את הלב”, היא אומרת. “אני מעריצה את פבלו וגם את שלומי שבת. הייתי בהרבה הופעות שלו. באחת ההופעות של שלומי, הוא הזמין אותי לדואט, אבל התביישתי לשיר בפני כולם. היום כבר אין לי פחד קהל כמו שהיה לי אז”.

 

נטע היא תלמידה בבית הספר הדמוקרטי “עיינות ירדן”. זו השנה הראשונה שלה שם, אבל היא השתלבה במהרה. “בבית הספר קיבלו אותי בצורה מדהימה. בזכות הלימודים, התחלתי לשדר תוכנית ברדיו קול הגליל העליון. יש לי המון חברות שאני אוהבת מאוד ואני סוף סוף מרגישה מקובלת ושזה בית הספר שמתאים לי”.

 

היו ימים שקיבלו אותך פחות?

 

“יש כאלו שיותר סובלניים כלפי אנשים עם מוגבלויות ויש כאלו שפחות. החברות שלי, למשל, מקבלות אותי עם הכל. הן עוזרות לי ותומכות בי, וזה פשוט כיף ומחזק. כל אחד יכול לבחור כיצד להתנהג וזה בסדר מבחינתי. מה ששגוי זה לצחוק על אנשים עם מוגבלויות, כי זה פשוט פוגע”.

 

מה העצה שלך לכל אלו?             

 

“כולנו שווים בין שווים. צריך להסתכל על האדם עצמו ולא על המוגבלות שלו. יש פתגם שמלווה אותי בחיים: אל תסתכל בקנקן אלא במה שיש בתוכו. זה פתגם שניתן להשכיל ממנו”.

 

בזמנה החופשי היא אוהבת לרכב על סוסים, להיות עם חברות, לשחק בטלפון ולראות טלוויזיה – “כמו כולם, לא?”, היא אומרת. אבל החלום הכי גדול שלה הוא להתפרסם כזמרת. “אני רוצה להיות מוזיקאית מצליחה, כזו שיעריצו אותה. אולי יום אחד כן ארצה להיות עורכת דין כי גם הנושא הזה מעניין אותי מאוד. יש לי הרבה חלומות לעתיד, אבל אני מאמינה שהכי חשוב לחיות את הרגע ולא לבזבז אותו”.