נתנאל ירמיהו נולד עם שיתוק מוחין, וסתיו סיבוני, סטודנטית לחינוך שעובדת עם עיוורים, סובלת מקושי בוויסות החושי. שניהם הופיעו בערב ה”פואטרי סלאם” הראשון שהתקיים לאנשים עם וללא מוגבלות, זה לצד זה, במופע שיזם “המרחב לחיים עצמאיים בגליל” בשיתוף עם מכללת תל חי. נתנאל מספר למידע 8 על החיים המאתגרים כנכה ועל המחסור בזוגיות. סתיו מספרת על העבודה המתאגרת שפתחה בפניה עולם חדש. חיים ללא גבולות.

 

שירי פריאנט

 

מופע הפואטרי סלאם הוא מופע בו משוררים מקריאים או מדקלמים קטע שכתבו בפני הקהל. מדובר במופע שתפס תאוצה ברחבי הארץ בשל סגנון הכתיבה המודרני, הבוטה והכנה, כאשר כל הקראה היא גם סוג של הצגה לקהל. ב”מרחב לחיים עצמאיים” של עמותת נגישות ישראל  החליטו להפיק ערב שכזה אבל עם טוויסט.

 

ערב הפואטרי סלאם הראשון נוצר סביב פרויקט גדול יותר – העלאת המודעות לנגישות של פאבים ומקומות בילוי באיזור. בכל הגליל העליון ישנם שני פאבים שבאמת מונגשים לנכים- הדארמה בקיבוץ הגושרים והקרומביין בנאות מרדכי. הפרויקט נוצר בשיתוף פעולה של “המרחב לחיים עצמאיים בגליל” יחד עם החוג לעבודה סוציאלית במכללת תל חי. את המרחב מנהלים עופר מיכאלי ונגה סיון, רכז הפרויקט הוא דן דוידוביץ’, שאף הופיע בעצמו, והסטודנטיות אשר עשו את העבודה המעשית שלהן במרחב הן שיר שמשוני וענבל ינון. יחד הם עבדו במשך כל השנה על מנת לארגן ערבים כדוגמת הפואטרי סלאם שהוכח כהצלחה.

 

בערב הפואטרי סלאם הראשון של העמותה, הופיעו יחדיו אנשים עם וללא מוגבלויות. הנושא המרכזי של הערב היה, כמובן, המוגבלות. בערב הופיעו אנשים נכים, עיוורים, אנשים על הרצף האוטיסטי ואנשים עם שיתוק מוחין, לצד אנשים ללא מוגבלות פיזית, אשר דיברו על היחס המזלזל של החברה למוגבלות.

 

לערב החגיגי, שכמעט לא פורסם בכלל, הגיעו אנשים רבים, שמילאו את האולם והתעניינו לשמוע מהי שירה ללא גבולות. בין המופיעים היו נתנאל ירמיהו ממטולה וסתיו סיבוני, סטודנטית לחינוך מיוחד במכללת תל חי.

 

“גוש של נכות”

 

גוש של נכות מעורר השראה

בוא ותספר על הפגיעה

אתה נס רפואי מלא צחוק ותקווה,

 סיפור הצלחה של שילוב בחברה

אל תהיה כפוי טובה ותבקש תמורה

זו זכות לתת הרצאה, וביום של מודעות והנגשה

לענות שוב ושוב על אותה שאלה

מרגיש את הרגליים?

תמיד מסתדר?

יש מי שעוזר?

מאמין באלוהים? מלא כעסים? מקנא באנשים שהולכים?

הייתה אהבה? ידעת מגע של אישה? אתה מסוגל לתפקד במיטה?

תענה על כל שאלה, תתמודד מול כל התקלה,

ככה תעלה מודעות ותנחיל הבנה! אבל… בפועל תזכור ששום דבר לא השתנה

מרחוק? מקבלים, מבינים, מסייעים, מעודדים.

מעריצים!

מקרוב? זה סיפור אחר, יותר חוששים, הנה כמה סיפורים שממחישים:

בזוגיות רק פשרה – לך תצא עם נכה, כי אחת רגילה היא לא בליגה שלך.

 תנמיך ציפיות ואל תבוא בדרישות, אתה צריך להיות רק עם נכות!

האמת? שהיו חברות, ורובן רגילות, מלאות סקרנות והערצה,

לפחות למשך תקופה קצרה.

ואז… מגיעה המבוכה… מה תגיד החברה? ואיך תקבל אותך המשפחה?

הצעד הבא – פרידה – אך כאן לא הסתיימה ההשפלה.

זו, שלפני רגע הייתה חברה, עכשיו מנסה להיות ידידה.

ה-ח-צ-ו-פ-ה!

היא רוצה להיות קרובה להומור, לעצה, לכתף החמה, בלי הבושה ובלי…

סוג אחר של מגע.

לא תודה.

(מתוך השיר שכתב והקריא נתנאל)

 

 

נתנאל (32) נולד וגדל במטולה וכיום הוא מתרגם ומרצה עצמאי. “תמיד אהבתי לכתוב”, אומר נתנאל. “בגיל 18 פירסמתי את הקטעים שאני כותב ב’במה חדשה’. זה התחיל מפרודיות וקיטורים שאני כותב ואז זה התפתח. כשהצטרפתי לפעילויות שמארגנת העמותה, הבינו מהר מאוד שמעבר לזה שאני מדבר המון ושאני ציניקן לא קטן, אני גם יודע לכתוב, אז החליטו להיעזר בי. הצטרפתי לחוג התאטרון של המרחב לחיים עצמאיים, חוג משולב לאנשים ללא נכות ולאנשים עם נכות. אני תמיד מחפש הזדמנות לצחוק על הנכות, וכך גם עשיתי בחוג. בהתחלה לא הבינו מה אני רוצה ובסוף הם צחקו. אז הבנתי שאני במקום הנכון.”

 

הרעיון לערב ה”פואטרי סלאם” התפתח מחוג התאטרון. לנתנאל היה ברור שהוא מתכוון להשתתף והוא כתב את הקטע “גוש של נכות” שמספר על האתגרים שלו בצורה צינית והומוריסטית. “כתבתי על הנכות שלי כי זה הנושא שהכי התחברתי אליו. נולדתי נכה, הנכות זה החיים, זו לא התמודדות. ההתמודדות שלי היא הכשלונות שלי עם נשים. זה דורש ממני יותר מאמץ. בקטע שהקראתי סיפרתי על נושא הזוגיות שקשה לי וגם על כך שביקשו ממנו להרצות פעמים רבות ללא תשלום כי זו זכות. זה נורא הרגיז אותי”.

 

נתנאל הוא מתרגם ומרצה במקצועו, בעל עסק עצמאי וזוהי הפרנסה שלו. לצבא הוא לא התגייס כי לא קיבלו אותו, ואז הייתה לו שנה פנויה בבית ללא מעש. “תמיד אמרו לי שאני טוב באנגלית אז החלטתי להוציא תעודה בתחום. נסעתי מדי שבוע ממטולה לבית ברל בכפר סבא ולבסוף קיבלתי תעודת מתרגם מקצועי. במקביל כבר עבדתי כמתרגם לסטודנטים, כך שגם היה לי ניסיון וגם תעודה רשמית”.

 

הרעיון לפתוח עסק עצמאי הגיע לאחר התסכול במציאת עבודה כנכה. “באופן כללי לא מתלהבים לתת עבודה וכשאתה נכה זה קשה פי כמה. הגעתי לראיונות והמראיינים התחילו לגמגם או לא חזרו אליי. הרבה יותר קל לי להיות עצמאי. כן עבדתי כשכיר בחברת היי-טק בבקרת איכות, אבל העבודה התבצעה מהבית. כל המחלקה של בקרת האיכות הייתה של נכים שעבדו מהבית, כך שזה היה מעולה. עבדתי בלילות, כי אני טיפוס של לילה, התחברתי מרחוק למחשב והתחלתי לעבוד. מבחינתי זה היה פיתרון מושלם כי קצבת הנכות שלי רק מכסה את הטיפולים. מצד שני, קצבת הניידות שאני מקבל על הרכב שלי גבוהה יותר מקצבת הנכות, תביני איזה מגוחך. לאחר כמה שנים היו קיצוצים במחלקה ומצאתי את עצמי ללא עבודה אז החלטתי לפתוח עסק כעצמאי. מתרגם כבר הייתי, רק הוספתי את ההרצאות, דבר שעשיתי לפני כן, אבל לא בתשלום.”

 

לנתנאל יש שני בלוגים פעילים והוא מפרסם את הפרודיות שהוא כותב ברחבי הרשת. הוא מרצה לילדים ונוער ומספר את הסיפור שלו. לאחרונה גם הרצה במכללת תל חי. “הייתה לי הרצאה אחת לסטודנטים לחינוך והרצאה לסטודנטים לאדריכלות. זה היה מאוד מעניין כי דיברתי על הנכות שלי משני היבטים שונים”.

 

ובניגוד לנכים שאומרים כי הם לא נכים והם בדיוק כמו כולם, נתנאל מרגיש קצת אחרת. “הנכות שלי כן מפריעה לי, אני כן נכה ואני לא כמו כולם, אני לא יכול לעשות הכל. מי שלא מבין את זה אז כנראה שהוא בהכחשה. בשביל לנסוע לתל אביב להיפגש עם חברים זה פרויקט גדול ומסורבל עבורי. להגיע לרכבת, שנמצאת בעכו, זה בעייתי נורא, לנהוג עד תל אביב זה גם קשה, למצוא חנייה זו בכלל משימה לא פשוטה. לאנשים עדיין יש נטייה לחנות בחניית נכים, ‘רק לרגע’, ואין מקומות פנויים. הרכב שלי גם גדול מאוד ותמיד מישהו מחנה בצורה שלא מאפשרת לי לרדת עם הכסא. בכלל, על הכביש אנשים דואגים להזכיר לך כמה אתה מפריע להם. כבר יצא לי להיות באוטובוס ולבקש מהנהג שיעזור לי לרדת והוא אמר שהוא לחוץ. לא תמיד יש סבלנות לנכים. אז כן, אני מרגיש שיש לי מגבלה, אני לא מתחמק מזה ויש דברים שאני צריך בהם עזרה. להגיד שאני כמו כולם זו גישה שאני לא מתחבר אליה.”

 

“אני בטעינה”

 

אני בטעינה, אני פלאפון רותח עם 49% סוללה

כמעט בחצי אבל עדיין לא מספיק מלאה

אני פלאפון רותח שמשתוקקים לגעת בו אבל חוששים לקבל כוויה

וכשאני בטעינה,  לאנשים זה מפריע

נו, למה את לא רוקדת במסיבה?  תשתי קצת, תהני מהחיים

למה את תמיד יבשה?

אז התשובה כי אני מרגישה

אני מרגישה הכל,

 תחושות ומבטים

צבעים וריחות

אני רואה את הדברים זזים מהר והגפיים שלי משתתקות

ולהרגשה הזאת יש שם

קוראים לה בספרים” קושי בוויסות חושי”

וברחוב קוראים לה: נו, מה יש לך? תשתחררי!

(מתוך השיר שהקריאה וכתבה סתיו)

 

 

סתיו סיבוני (23) גדלה בקיבוץ חוקוק. היא סטודנטית במכללת תל חי לחינוך מיוחד ולשילוב אומנויות בחינוך. השנה היא עשתה את העבודה ההמעשית שלה במרחב לחיים עצמאיים, שם היא עובדת עם עיוורים ולקויי ראייה. מגבלה פיזית אין לה, אבל היא סובלת מקושי בוויסות החושי. הויסות החושי הינו תהליך של קליטת גירויים מהסביבה באמצעות החושים שלנו. כשישנו ליקוי בוויסות החושי, המוח אינו מעבד את המידע מהחושים בצורה יעילה, ואז או שמרגישים יותר מדי או שמרגישים פחות מדי. אצל סתיו, הכל מרגיש אובר. “תמיד הרגשתי לא נוח  במסיבות”, אומרת סתיו. “כשכבר הייתי בת 18, ממש לא היה לי נעים. כולם נהנו ובילו, ורק אני זייפתי הנאה. אני רואה את הכל יותר מדי, האנשים, הצבעים, הצפיפות, הריחות, זה מציף אותי. לאט לאט החלטתי להימנע מאירועים כאלה. לא הבנתי מה יש לי, עד שהתחלתי ללמוד חינוך והבנתי שיש לזה שם”.

 

מתי זה קורה לך בדרך כלל?

 

“אין לזה דפוס ולכן קשה לי להתמודד עם זה. זה קורה בעיקר באירועים המוניים, חתונות, מסיבות במקומות סגורים. היום אני פשוט מכינה את עצמי מראש לפני האירוע, מוצאת לעצמי מקום מפלט בו אוכל להתאוורר כשהכל מרגיש יותר מדי, כמו בשלב הריקודים. זה מסרבל ולא נוח, אבל מתרגלים לזה”.

 

סתיו עובדת עם לקויי ראייה ועיוורים, אבל היא לא אוהבת את המושג “מוגבלות”. “זה קושי, לא מוגבלות. הם בני אדם מעל הכל”, אומרת סתיו. “המופע התקיים בשביל לעורר מודעות לנושא ולתת לגיטימציה. זה בסדר שישנם קשיים ולכולנו בסופו של דבר יש קשיים. יש שוני אבל אנחנו מקבלים גם את השונה. התפיסה של המרחב היא שאנחנו בני אדם שמתייחסים בכבוד גדול אחד לשני. לא לראות את המגבלה הפיזית, אלא לראות את הבן אדם מעבר.  דרך העבודה במרחב נחשפתי לעולם חדש ומדהים. פגשתי אנשים עם לב ענק שמתמודדים עם דברים לא פשוטים בחיים. הדבר הכי חשוב שלמדתי הוא שכדאי לתת הזדמנות ולפתוח את הלב, תמיד להישאר אנושי. ללא ספק שאמשיך לעבוד בתחום בסיום התואר”.